বিএবিসি সাংবাদিক একটি বিরল পেশী দুর্বলতা রোগ, স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি (এসএমএ) নিয়ে ২৫ বছর বয়সে নিজের জীবনযাত্রা ও কর্মজীবন চালিয়ে যাচ্ছেন। একই সময়ে, প্রাক্তন লিটল মিক্স গায়িকা জেসি নেলসন সম্প্রতি জানিয়েছেন যে তার টুইন কন্যারা এসএমএ টাইপ‑ওয়ান রোগে আক্রান্ত হয়েছে।
এসএমএ একটি জেনেটিক রোগ, যা পেশীর শক্তি ও শ্বাসপ্রশ্বাসের ক্ষমতা হ্রাস করে। রোগের তীব্রতা টাইপ‑ওয়ান থেকে টাইপ‑থ্রি পর্যন্ত ভিন্ন হতে পারে, যেখানে টাইপ‑ওয়ান সবচেয়ে গুরুতর এবং শৈশবেই লক্ষণ প্রকাশ পায়।
বিএবিসি সাংবাদিকের ক্ষেত্রে, রোগের প্রথম লক্ষণ তার ছয় মাস বয়সে প্রকাশ পায়। তার সমবয়সী শিশুরা হিলচাল শুরু করছিল বা পা নাড়াচ্ছিল, কিন্তু তিনি বেশি সময় বাগিতে বসে পৃথিবী পর্যবেক্ষণ করতেন। তার মা-বাবা উদ্বিগ্ন হয়ে তাকে সাধারণ চিকিৎসকের কাছে নিয়ে যান।
প্রাথমিক পরীক্ষা-নিরীক্ষায় কোনো অস্বাভাবিকতা পাওয়া যায়নি, তবে বাবা-মা অতিরিক্ত পরীক্ষা চেয়ে ডাক্তারকে রোগীর শয্যায় বসিয়ে হঠাৎ করে তাকে ছেড়ে দেন। শিশুটি পড়ে যায় এবং নিজের হাত দিয়ে নিজেকে রক্ষা করতে পারে না, ফলে ডাক্তার এক শব্দে “ওহ” বলে চমকে যান।
পরবর্তী কয়েকটি পরামর্শের পর, ১৫ অক্টোবর ২০০১ তারিখে তাকে স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি টাইপ‑টু রোগ নির্ণয় করা হয়। তখন তার বাবা-মা জানানো হয় যে রোগের অগ্রগতি দ্রুত এবং দুই বছরের বেশি বাঁচতে পারে না। রোগের শ্বাসযন্ত্রের ওপর প্রভাবের কারণে শীতকালে সর্দি ও ফুসফুসের সংক্রমণ জীবনহানিকর হতে পারে।
বছরের শেষে পুনরায় ডাক্তারের সঙ্গে সাক্ষাতে তিনি “একজন বেঁচে থাকা ব্যক্তি” বলে প্রশংসা পান। রোগী ও তার পরিবারকে স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি ইউকে (SMA UK) নামে একটি দাতব্য সংস্থার সঙ্গে যুক্ত করা হয়, যা রোগীর দৈনন্দিন জীবনে সহায়তা ও মানসিক সমর্থন প্রদান করে।
অন্যান্য এসএমএ রোগীর সঙ্গে পরিচয় এবং অভিজ্ঞতা ভাগাভাগি করার মাধ্যমে তিনি একাকিত্বের অনুভূতি কমাতে সক্ষম হন। সময়ের সঙ্গে সঙ্গে তিনি নিজের স্বাস্থ্যের সীমাবদ্ধতা স্বীকার করে, ব্যক্তিগত সহায়ক কর্মী ও আধুনিক প্রযুক্তির সাহায্যে স্বনির্ভরতা অর্জন করেন।
আজ তিনি ২৫ বছর বয়সে একটি সংবাদ সংস্থায় সাংবাদিক হিসেবে কাজ করছেন এবং নিজের বাড়িতে স্বাধীনভাবে বসবাস করছেন। চলাচলের জন্য তিনি বৈদ্যুতিক হুইলচেয়ার ব্যবহার করেন, যা টিউবে ওঠা-নামা বা দীর্ঘ দূরত্বে যাতায়াতে তাকে সহায়তা করে।
রাতের সময় তার শ্বাসপ্রশ্বাস কমে যাওয়ার কারণে তিনি একটি ভেন্টিলেটর ব্যবহার করেন। যদিও এটি কিছু মানুষের কাছে ভয়ঙ্কর শোনাতে পারে, তবে আধুনিক চিকিৎসা পদ্ধতি ও ঘরোয়া যত্নের মাধ্যমে তিনি নিরাপদে বিশ্রাম নিতে পারেন।
অন্যদিকে, লিটল মিক্সের প্রাক্তন গায়িকা জেসি নেলসন সম্প্রতি সামাজিক মাধ্যমে জানিয়েছেন যে তার টুইন কন্যারা এসএমএ টাইপ‑ওয়ান রোগে আক্রান্ত হয়েছে। টাইপ‑ওয়ান রোগ শৈশবেই তীব্র পেশী দুর্বলতা ও শ্বাসযন্ত্রের সমস্যার সৃষ্টি করে, যা প্রায়শই শৈশবের প্রথম বছরেই জীবনহানিকর হতে পারে।
জেসি নেলসন উল্লেখ করেছেন যে তিনি ও তার পরিবার এখন SMA UK এবং অন্যান্য সমর্থন গোষ্ঠীর সঙ্গে যুক্ত হয়ে রোগের মোকাবিলায় প্রয়োজনীয় তথ্য ও সহায়তা সংগ্রহ করছেন। তিনি আশা প্রকাশ করেছেন যে আধুনিক চিকিৎসা গবেষণা ও জিন থেরাপি ভবিষ্যতে রোগের অগ্রগতি ধীর করতে বা থামাতে সহায়তা করবে।
এসএমএ রোগের সঙ্গে বেঁচে থাকা রোগী ও তাদের পরিবারকে সামাজিক ও আর্থিক সহায়তা প্রদানকারী সংস্থাগুলি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে। রোগের তীব্রতা যাই হোক না কেন, সঠিক সময়ে নির্ণয়, নিয়মিত পর্যবেক্ষণ এবং সমন্বিত যত্ন রোগীর জীবনমান উল্লেখযোগ্যভাবে উন্নত করতে পারে।
বিএবিসি সাংবাদিকের অভিজ্ঞতা থেকে স্পষ্ট যে, রোগের প্রাথমিক পূর্বাভাস সঠিক না হলেও, আধুনিক চিকিৎসা ও সমর্থন নেটওয়ার্কের মাধ্যমে রোগীর স্বনির্ভরতা ও পেশাগত সাফল্য সম্ভব। একই সঙ্গে, জেসি নেলসনের কন্যাদের রোগ নির্ণয় পরিবারকে নতুন চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি করেছে, তবে তারা ইতিবাচক মনোভাব ও সমর্থন নেটওয়ার্কের মাধ্যমে মোকাবিলা করার প্রস্তুতি নিচ্ছে।
এসএমএ রোগের সঙ্গে যুক্ত পরিবার ও রোগীদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ হল সময়মতো বিশেষজ্ঞের সঙ্গে পরামর্শ, রোগের অগ্রগতি পর্যবেক্ষণ এবং প্রয়োজনীয় শ্বাসযন্ত্রের সহায়তা সরঞ্জাম ব্যবহার করা। এছাড়া, রোগ সংক্রান্ত তথ্য ও সমর্থন গোষ্ঠীর সঙ্গে যুক্ত হওয়া মানসিক স্বস্তি ও কার্যকরী সমাধান প্রদান করে।
এইসব তথ্য থেকে স্পষ্ট যে, রোগের তীব্রতা যাই হোক না কেন, সঠিক যত্ন, প্রযুক্তিগত সহায়তা এবং সামাজিক সমর্থন রোগীর স্বাস্থ্যের উন্নতি ও স্বনির্ভরতা অর্জনে গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা রাখে। ভবিষ্যতে জিন থেরাপি ও নতুন ওষুধের বিকাশ রোগীর জীবনদৈর্ঘ্য বাড়াতে সহায়তা করতে পারে, যা রোগী ও পরিবার উভয়ের জন্য আশার আলো জ্বালিয়ে দেবে।
