লিটল মিক্সের প্রাক্তন সদস্য জেসি নেলসন তার টুইন কন্যা সন্তানদের গুরুতর জেনেটিক রোগের মুখোমুখি হওয়ার তথ্য জানিয়েছেন। মে মাসে ৩১ সপ্তাহে জন্ম নেওয়া ওশান জেড ও স্টোরি মনরো নেলসন-ফস্টার, দুজনেই স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রফি (SMA) টাইপ ১ রোগে আক্রান্ত হয়েছে।
SMA একটি বিরল জেনেটিক রোগ, যা দেহের সব পেশিকে ধীরে ধীরে দুর্বল করে। নেলসন জানান, রোগটি পা, হাত, শ্বাসপ্রশ্বাস এবং গিলার পেশি সহ পুরো দেহকে প্রভাবিত করে। রোগের অগ্রগতি থামাতে না পারলে দুই বছরের নিচে শিশুর জীবনকাল হ্রাস পেতে পারে।
টুইন বাচ্চারা জন্মের পর প্রথম কয়েক মাসে পা নড়াচড়া ও খাবার গিলতে সমস্যার লক্ষণ দেখিয়েছিল। এই অস্বাভাবিকতা লক্ষ্য করে নেলসন ও তার স্বামী জায়ন ফস্টার বহুবার ডাক্তারের কাছে গিয়ে পরীক্ষা করিয়ে থাকেন।
ব্রিটিশের গ্রীট অরমন্ড স্ট্রিট হাসপাতাল, লন্ডনের বিশেষায়িত শিশু রোগ বিভাগে সম্পূর্ণ পরীক্ষা শেষে রোগের নিশ্চিতকরণ করা হয়। চিকিৎসা দল রোগের তীব্রতা ও প্রগতি বিবেচনা করে SMA টাইপ ১ নির্ণয় করে।
নেলসন জানিয়েছেন, ডাক্তাররা জানিয়েছেন যে রোগের তীব্রতা বিবেচনা করলে কন্যারা সম্ভবত কখনো হাঁটতে পারবে না এবং ঘাড়ের পেশি পুনরুদ্ধার করা কঠিন হবে। এ কারণে তারা শারীরিকভাবে অক্ষম হিসেবে বিবেচিত হবে।
তবে নেলসন উল্লেখ করেন, রোগ নির্ণয়ের পরই চিকিৎসা শুরু করা হয়েছে এবং তিনি এর জন্য কৃতজ্ঞ। তিনি বলেন, সময়মতো চিকিৎসা না পেলে শিশুরা মৃত্যুর মুখে পড়তে পারত।
নির্ণয়ের পর থেকে নেলসনকে নার্সের ভূমিকা নিতে হয়েছে। তিনি নিজের হাতে বাচ্চাদের শ্বাসযন্ত্রের যন্ত্র চালু করে, খাবার গিলতে সহায়তা করেন। এই কঠিন সময়কে তিনি “জীবনের সবচেয়ে হৃদয়বিদারক তিন মাস” বলে বর্ণনা করেছেন।
নেলসন তার ইনস্টাগ্রাম ভিডিওতে প্রকাশ করেন, এই অভিজ্ঞতা তার পুরো জীবনের দিক বদলে দিয়েছে। তিনি আশাবাদী যে সঠিক চিকিৎসা ও যত্নের মাধ্যমে বাচ্চারা রোগের বিরুদ্ধে লড়াই করতে পারবে।
তিনি আরও জানান, রোগের দ্রুত সনাক্তকরণ অন্য শিশুর জন্যও গুরুত্বপূর্ণ। তাই তিনি নিজের গল্প শেয়ার করে অন্য পরিবারকে দ্রুত ডায়াগনসিসের দিকে উৎসাহিত করতে চান।
নেলসনের টুইন বাচ্চা দুজনের জন্মের সময় ৩১ সপ্তাহের প্রিম্যাচার হওয়ায় শ্বাসযন্ত্রের সমস্যাও দেখা দিয়েছিল। তবে এখন তারা শ্বাসযন্ত্রের যন্ত্রের সহায়তায় স্থিতিশীল অবস্থায় রয়েছে।
মেডিকেল টিমের মতে, SMA টাইপ ১ রোগের জন্য বর্তমানে কিছু ওষুধ ও জিন থেরাপি উপলব্ধ, যা পেশির কার্যকারিতা বাড়াতে সহায়তা করে। নেলসন এই থেরাপি গ্রহণের জন্য ইতিমধ্যে ব্যবস্থা নিয়েছেন।
পরিবারের সমর্থন ও সামাজিক সহায়তা নেলসনের জন্য গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করছে। তিনি পরিবার ও বন্ধুদের সমর্থন নিয়ে কৃতজ্ঞতা প্রকাশ করেন এবং ভবিষ্যতে বাচ্চাদের স্বাস্থ্যের উন্নতির জন্য প্রচেষ্টা চালিয়ে যাবেন বলে প্রতিশ্রুতি দেন।
এই ঘটনা থেকে স্পষ্ট যে, প্রিম্যাচার বাচ্চাদের শারীরিক বিকাশে নজরদারি ও সময়মতো চিকিৎসা গ্রহণের প্রয়োজনীয়তা অপরিসীম। নেলসনের গল্প অন্য পরিবারকে সচেতন করে তুলতে পারে এবং রোগের দ্রুত সনাক্তকরণে সহায়তা করতে পারে।
সামগ্রিকভাবে, জেসি নেলসন তার টুইন কন্যাদের SMA রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্য প্রকাশ করে, রোগের তীব্রতা, চিকিৎসার গুরুত্ব এবং পরিবারিক সমর্থনের প্রয়োজনীয়তা তুলে ধরেছেন। তার এই প্রকাশনা রোগের প্রতি জনসচেতনতা বাড়াতে এবং অন্য পরিবারকে দ্রুত পদক্ষেপ নিতে উদ্বুদ্ধ করতে পারে।
